Relatório dos Inquéritos

Foram realizados, pelo nosso grupo, inquéritos que foram respondidos por pessoas dos 14 aos 55 anos. Nesses inquéritos havia 4 perguntas que eram as seguintes:

 Qual a 1ª coisa que lhe vem à cabeça quando pensa em cancro?
 Sabe que tipo de cancro é que mais afecta as crianças? Se sim, qual?
 A taxa de mortalidade é maior
 Tem conhecimento de alguma criança que tenha passado pela doença?

Posteriormente, analisámos as respostas a cada pergunta de 3 maneiras diferentes, pela escolaridade, pela idade e pelo facto de terem ou não conhecimento de uma criança que tenha tido a doença. Construímos gráficos com os resultados e agora iremos analisá-los.

Quanto à escolaridade
Na primeira pergunta, independentemente da escolaridade de cada um, a resposta mais dada foi Morte. Mais de 70% das pessoas responderam morte nesta pergunta. Por vezes, há ainda quem ponha luta, doença grave, quimioterapia, medo, dor, no entanto estas respostas são bastante raras.
Na segunda pergunta os dados variam consoante a escolaridade. As pessoas com o primeiro ciclo e as pessoas com licenciaturas são as que mais correctamente responderam com uma percentagem de resposta certa de, respectivamente, 67% e 77%. É no secundário e no 9º ano que existem maiores dúvidas.
Quanto à terceira pergunta parece que, independentemente da escolaridade, as pessoas não sabem que a taxa de mortalidade é maior nos adultos no que nas crianças. Mais de 60% das pessoas acreditam que a taxa de mortalidade é igual nas crianças e nos adultos.
Na quarta pergunta as pessoas que mais conhecem crianças que tenham passado pela doença são pessoas com o 9º ano de escolaridade, no entanto o número de pessoas que conhece algum caso com a doença é bastante inferior ao número de pessoas que não conhece.


Quanto à idade

No que toca a idade dividimos os gráficos pelas seguintes idades: 14-16; 17-20; 21-25; 26-30; 31-35; 36-40; 41-45; 46-50; 51-55.
Na primeira pergunta, em quase todas as idades, a resposta mais dada foi morte. No entanto, entre os 41-45 anos a resposta mais dada foi dor/sofrimento e entre os 51-55 anos foi doença grave.
Na pergunta sobre o cancro que mais afecta as crianças, as faixas etárias que melhor sabem que é a leucemia são as que se situam entre os 21-30 e entre os 41-55. Nas restantes faixas etárias há muita gente que não sabe responder a esta pergunta.
Na terceira pergunta, em todas as faixas etárias, excepto numa, a resposta mais dada foi que a taxa de mortalidade é igual tanto em crianças como em adultos, o que é uma resposta errada. Em apenas um grupo etário, 36-40, a resposta foi que a taxa de mortalidade é superior nos adultos, o que, efectivamente, está correcto.
Na última pergunta, podemos constatar que, em geral, o número de pessoas que conhece alguma criança que tenha tido a doença aumenta com a idade de cada um. A faixa etária onde mais pessoas conhecem crianças com esta doença é entre os 31-35 anos e onde conhecem menos é entre os 14-16 anos.


Quanto ao facto de conhecer ou não alguma criança com cancro

Concluímos que o facto de conhecer ou não alguma criança com cancro não é relevante para as respostas dadas pelas pessoas, visto que, as respostas não variam de um caso para o outro. Como tal, não vale a pena estarmos a analisar pergunta a pergunta.


Depois de analisadas todas as respostas, chegámos à conclusão de que o conhecimento sobre esta doença é muito pequeno. Na primeira pergunta, a maior parte das pessoas escreveu morte, o que mostra uma grande falta de conhecimento, visto que, hoje em dia, o cancro já tem mais de 80% de taxa de sobrevivência. Na segunda pergunta, embora já haja muita gente que sabe que a leucemia é o cancro que mais afecta as crianças, existem muitas pessoas que ainda não o sabem. Na última pergunta, mais de 70% das pessoas erraram, pelo que está é outra pergunta onde detectamos a grande falta de informação sobre a doença.
Concluindo, é necessária uma maior educação sobre a doença, pois esta é uma doença muito actual, que pode afectar qualquer pessoa. Assim, é necessário que as pessoas estejam preparadas para o que possa acontecer.

Dia com as crianças

No dia 26 de Maio fomos ao IPO de Lisboa e na sala Lions podemos contactar com as crianças que estavam à espera da sua consulta de oncologia.
Levámos actividades para realizar com eles, como por exemplo, o jogo das latas, pulseiras, pompons e jogámos também playstation e fizemos pinturas, uma delas até nos foi oferecida.
Durante toda a tarde conseguimos ver o quão felizes eram aquelas crianças que mantinham o sorriso a todo o custo, embora as grandes dificuldades que lhe foram impostas pela sua débil saúde.
Com essa boa disposição, meteram-nos também muito felizes e fizeram-nos sair de lá com uma grande lição de vida: a felicidade está nas pequenas coisas do dia-a-dia e são elas que nos fazem ultrapassar os grandes obstáculos da vida.

Palestra final

A nossa palestra final teve lugar na Escola Secundária Stuart Carvalhais, pelas 17h30, no dia 12 de Maio de 2010, onde pudemos expor todo o projecto realizado ao longo do ano lectivo inteiro.
Como convidados tivemos a Dra. Filomena do IPO, a Dra. Alexandra da Associação Acreditar, o Sr. Pedro Bello (pai de uma criança que passou por uma doença oncológica), a Dr. Marta Rodrigues da Universidade Sénior de Massamá, o Presidente da Junta de Freguesia de Massamá e ainda o Vice Presidente da Câmara de Sintra. Para além destes convidados, contámos ainda com a presença de 46 pessoas.
A sessão iniciou-se, então, com um discurso do Presidente da Junta de Freguesia de Massamá, que fez referência à importância da mobilização dos jovens para problemáticas como esta e felicitou a professora Fátima Guerra, pelo seu trabalho enquanto professora de Área de Projecto.
De seguida, coubemo-nos a tarefa de dar a conhecer ao nosso público uma síntese do trabalho desenvolvido ao longo do ano.
A Dra. Filomena foi a segunda dos nossos convidados a falar. Fez um pequeno resumo de quais os tipos de cancro mais frequentes, quais os sintomas, de como o IPO (na área de pediatria) funciona, de que maneira a equipa do IPO é importante para o tratamento, como as famílias reagem à doença e ainda nos contou histórias vivenciadas por ela que mostram a enorme força de muitas crianças.
Após a Dra. Filomena falar, chegou a vez da Dra. Alexandra, que nos deu a conhecer o papel da Associação Acreditar, a sua forma de funcionamento e que nos contou, também, algumas histórias pelas quais passou. Em seguida, entregámos-lhe o dinheiro angariado ao longo do ano e ainda todos os brinquedos que conseguimos recolher. Os pensos coloridos já tinham sido entregues numa ida à Acreditar.
Por último lugar, o Sr. Pedro Bello contou-nos a história da sua filha Joana e de todos os sacrifícios e esforços que fez para a tentar salvar. Entregámos-lhe também as cuecas e meias que comprámos com o dinheiro que conseguimos angariar em apenas três dias, atendendo ao desafio que ele nos propôs.
Após todos estes oradores, a nossa palestra chegou ao fim e com ela chegou também a concretização dos objectivos que nos faltavam: dismistificar a ideia de que cancro = morte e promover a aceitação de crianças com cancro na sociedade/ escola.

Angariações

Ao longo de todo o ano, o nosso projecto teve uma vertente que se focava em angariações para podermos ajudar a associação Acreditar e, consequentemente, o IPO.
Estas angariações consistiram na recolha de pensos coloridos, pequenos brindes e na venda de produtos fornecidos pela Acreditar.
Em relação aos pensos coloridos, estes destinam-se às crianças do IPO para que após uma injecção possam ter um penso “alegre” em substituição do penso castanho habitual e, desta forma, não levem as recolhas de sangue ou tratamentos como algo que magoa e que é aborrecido. Os pensos foram recolhidos na Junta de Freguesia de Massamá, na Maria Doceira, alguns foram oferecidos por parte do Continente e a Makro, ao ter-se interessado pelo nosso projecto, acabou por nos oferecer 500 caixas. No total, acabamos por recolher mais de quinhentas caixas de pensos que, certamente, vai deixar muitas crianças felizes.
Os pequenos brindes são oferecidos a cada criança após os tratamentos no IPO para que se divirtam e para que não deixem de ser “crianças” só porque estão a ser sujeitos a tratamentos intensos. Estes brindes foram recolhidos, na sua maioria, na Junta de Freguesia de Massamá, onde os habitantes depositaram aqueles brinquedos que tinham em casa e que não precisavam, sendo que estes estavam todos em bom estado.
A venda de produtos da Acreditar que efectuamos foi árdua e exaustiva, mas revelou-se bastante positiva. Depois de termos vendido os artigos aos encarregados de educação nas reuniões de pais do 2ºperíodo, na Maria Doceira, no Infantário do Povo e no Baile de Carnaval da Universidade Sénior e a todas aquelas pessoas que conhecíamos, conseguimos obter a quantia de 728€.
Em suma, foi com bastante dedicação que nos empenhamos nesta parte do projecto e com os resultados obtidos conseguimos, claramente, verificar que os nossos objectivos foram todos ultrapassados.


Obrigada pela colaboração de todos!

Venda de produtos da Associação Acreditar

Boa noite! Tal como já tinhamos anunciado no blog, estamos a realizar a venda de produtos da Associação Acreditar, cujo valor angariado reverterá totalmente para a mesma. Em baixo iremos pôr as fotografias e os preços dos artigos que estamos a vender. Se alguem estiver interessado pode-nos contactar pelo blog ou pelo seguinte mail: missao.sobreviver.a.infancia@gmail.com.

Preçário:

Blocos de Notas – 1 ,00 €





Canetas – 2,00€



T-Shirt – 9,00 €



Porta – Chaves Mico – 1,50 €


Porta – Chaves de Pele – 3,50 €


Porta – Chaves Menino e Menina – 3,00 €

Durante o Carnaval participámos num baile de máscaras da Universidade Sénior de Massamá, onde podemos vender alguns artigos da Acreditar.
Foi uma tarde muito bem passada, com a alegria e vivacidade dos alunos da Universidade.
Deixamos algumas fotografias para vocês verem.

Entrevista de esclarecimento acerca do cancro com a Dr.Filomena do IPO

Iniciámos a nossa entrevista com a Dr. Filomena apresentando-lhe o nosso projecto. A doutora informou-nos que uma vez que existem muitos pedidos, e não há disponibilidade para corresponder a todos, só iriam aceitar 10 pedidos.
Disponibilizou-se também a fazer um pequeno texto a abranger várias temáticas sobre o cancro que nos enviará posteriormente. Referiu a importância de termos cuidado com o que pesquisamos na internet, pois não temos conhecimentos necessários para fazer a triagem de toda a informação que poderemos encontrar. Aconselhou-nos também a não abranger todos os temas, pois podemos acabar por nos “perder”. Foi-nos dito, que sempre que precisássemos de alguma coisa estariam prontos a ajudar, que poderíamos falar com crianças e que poderíamos falar com várias pessoas.

Informações disponibilizadas sobre tudo o que envolve a doença:
Quando uma criança chega ao hospital é necessário conhecê-la, assim como à sua família, saber a sua organização, o seu nível social, a situação psicológica em que se encontra. Tentam saber o que as pessoas sabem sobre o que se está a acontecer e é por ai que percebem o que as famílias têm capacidade para compreender, pois a comunicação nestes casos é muito importante. Muitas das vezes os pais ficam em pânico quando se deparam com toda a informação que encontram na internet, e é necessários desmistificar isso.
O cancro nos adultos é muito diferente do cancro nas crianças. Nos adultos o ADN vai perdendo a capacidade de se renovar e as células têm menor capacidade de multiplicação sem problemas. É um cancro de “idade”. Nos jovens, alguns cancros têm origem genética, outros são devidos à exposição a radiações, a poluentes, a infecções, etc…, que actuam no ADN e fragilizam-no. São cancros que se desenvolvem muito rapidamente, mas que por isso mesmo têm maior taxa de sucesso de cura do que nos adultos, pois há uma grande multiplicação celular. Nos tumores que crescem muito, a quimioterapia tem resultados muito positivos. A taxa de cura do cancro é superior a 75% devido a isto muito. Os tratamentos são muito agressivos, embora menos do que já foram, mas a taxe de sucesso é elevada. No entanto tudo depende do tipo de cancro, leucemias e linfomas têm maior taxa de cura do que por exemplo um tumor no sistema nervoso. A duração do tratamento de leucemias tem, quando tudo corre sem problemas, a média de 2 anos, mas só após 5 anos é que se pode considerar curada. No entanto, uma vez por ano, têm de ir à “consulta dos duros” (consulta das pessoas que já passaram pela doença e estão curadas) para ver se está tudo bem.
Durante a fase de tratamento estabelecem-se planos a curto prazo e efectua-se um tratamento inicial para ver como o doente reage. Não se pode viver a pensar no futuro, mas sim no presente. É também necessário que exista estabilidade nas crianças e que a família não se desorganize. Quando as crianças são de longe tenta-se fazer com que as crianças sejam seguidas pelos centros de saúde, para evitar que tenham de viajar tantas vezes, e para sensibilizar as pessoas locais.
A leucemia é o tipo de cancro que mais afecta as crianças, e há maior probabilidade de existir cancro em crianças com 1 ano, com 4 anos e durante a adolescência, pois são períodos em que há rápido crescimento.
A criança é recebida pelo médico, por uma assistente social que tenta perceber que tipos de apoio pode fornecer, por um psicólogo para saber que nível de risco de desequilíbrio pode haver, recebe a escola, recebem os enfermeiros. E é assim, com uma grande equipa, que vai sendo possível sobreviver.
De seguida passámos pela parte de internamento, fomos visitar a escola mas estava fechada para reuniões e tivemos a oportunidade de espreitar uma sala onde estava a haver uma sessão de cinema! Fomos também à sala de espera, das consultas, ao parque infantil, ao ambulatório e ao hospital de dia.
No hospital de dia fomos recebidas por uma educadora. Esta disse-nos que as crianças só ficam internadas quando é estritamente necessário, e que sempre que possível o tratamento é feito em ambulatório. Como a máquina necessária ao tratamento é dotada de mobilidade, eles podem ir até à sala de espera, onde está sempre uma educadora, para se distraírem. Por vezes os dias começam com a realização de análises, à tarde têm uma consulta e por vezes de seguida tratamento. O tratamento não é pago pelas famílias. Quando se fazem todos os tratamentos possíveis e nada resulta, a criança pode ir para os cuidados paliativos, onde são minimizadas as dores e se tenta fazer com que a criança se sinta o melhor possível. Ou então podem ir para casa e serem seguidas pelos centros de saúde.
Por ano há cerca de 150 novos casos de cancro, e o Outono e a Primavera são sempre alturas em que aparecem mais casos, embora não se saiba o motivo.
Quando os tratamentos baixam muito os níveis de defesas do organismo, as crianças não podem mesmo ir à escola, nem contactar muito com outras pessoas, pois uma simples varicela pode ser mortal.
No hospital de dia há sempre dois médicos e a partir das 17h fica sempre um médico de urgência. Quando as crianças são internadas há sempre uma pessoa da família com elas durante 24h. O IPO tem um lar de apoio aos doentes, no entanto lá tanto estão crianças, como adultos.
Quando a família recebe a notícia da doença, as reacções variam muito, não há um “estereótipo”.

Entrevista com a Dr. Alexandra Correia da Associação Acreditar

Intervenientes: Dra.Alexandra Correia - Coordenadora Núcleo Sul
Ana Rita Silva
Joana Costa
Joana Pedras

Descrição/Relatório: Iniciámos a nossa entrevista com uma pequena apresentação do nosso projecto. Informámos ainda a Dr. Alexandra que momentos antes da entrevista tínhamos ido ao IPO, onde fomos informadas, pelos serviços administrativos, que teríamos de aguardar uma resposta ao nosso pedido... A Dr. Alexandra Correia alertou-nos que nem sempre é fácil conseguirmos a ajuda do IPO, devido aos inúmeros pedidos que recebem e devido ao trabalho que fazem no dia-a-dia.

-Um dos produtos do nosso projecto seria entrevistar médicos, doentes, pais de doentes, voluntários, psicólogos, etc… Seria possível arranjar ajudar para isso através da associação acreditar?
Uma das “regras” da associação é não permitir que se façam entrevistas a doentes e famílias de doentes, porque têm muitos pedidos para isso e permitir, por exemplo, que 120 grupos entrevistem 12 famílias é cansativo para eles. Para além de que fazê-las relembrar e falar sobre tudo o que passaram é doloroso. Assim, é uma forma de os proteger. Na questão dos médicos também não nos poderiam ajudar, porque na associação não existem médicos, mas de resto estão disponíveis para tudo.

-De onde surgiu a ideia de criar esta instituição? Como é que ela funciona e para quem é direccionada?
A Acreditar é uma associação de pais de crianças com cancro que perceberam que há coisas que podem ser feitas e devem ser feitas para dar resposta a outros pais que tal como eles, passaram pela mesma situação. Porém, nem todas as pessoas que colaboram com a acreditar têm filhos com cancro. É direccionada às famílias de crianças com cancro, e ajudam-nas, conhecendo-as e tentando perceber em que podem ajudar (por exemplo arranjar um trabalho para uma mãe, arranjar uma ocupação de tempos livres para o irmão que perdeu um pouco a atenção, dar uma espécie de abono, etc…). As famílias que estão na associação, que podem ser até 12, são famílias que são longe de Lisboa e que para não sujeitarem a criança doente, em tratamento, ao stress, ao cansaço e não esquecendo o grande dispêndio monetário, ficam na associação que é mesmo em frente ao IPO, por esta razão.

-Para as famílias poderiam usufruir dos serviços desta associação o que têm de fazer? Até quanto tempo podem ficar na associação?
As famílias que aqui estão podem ficar o tempo necessário, a que ficou mais tempo, ficou durante dois anos e oito meses. A entrada para a associação é feita através do serviço social do hospital, ou seja, a assistente social que conhece as situações de cada família a fundo é que reencaminha as que possuam o perfil da casa Acreditar. E não são necessariamente famílias carenciadas, mas sim que estão distantes das suas casas.

-De onde provêm os fundos para a Acreditar?
Provêm através de mecenato, ou seja, são patrocínios, como empresas ou privados que fazem donativos. A associação não tem o apoio do estado, no entanto recebem um certo valor por cada família que albergam através da segurança social.


-Qual a idade mínima para ser voluntária?
A idade mínima era de 18 anos, só que recentemente passou para os 21 anos. Isto porque tem de haver um certo distanciamento entre o jovem que está a ser tratado e os voluntários. Têm de saber lidar com a situação e a idade dos 18 anos é a idade da descoberta, entra-se para a faculdade, conhecem-se novas pessoas e por vezes os voluntários deixavam de se dedicar a 100% ao seu trabalho. Assim têm tempo para viver tudo, amadurecer, ganhar experiência e depois então ajudar e dedicarem-se plenamente.

- Que tipo de produtos poderíamos angariar?
Há dois tipos de projectos que a associação costuma dinamizar:
- O projecto dos pensos rápidos coloridos, que são levados para o hospital e dados às crianças, para não terem os típicos pensos castanhos e assim, quando fazem análises os podem pôr e não pensar tanto nas análises em sim.
- O dos brindes, que normalmente são dados pelas escolas, e levados pela acreditar para o hospital de dia (onde as crianças fazem análises) e postos num armário. Todas as crianças que lá vão podem tirar um, e assim concentrarem-se no brinde e abstraírem-se do resto. Como a Acreditar não costuma organizar peditórios, pois já por várias vezes se têm feito passar pela associação para pedir ajudas monetárias, o que poderiam fazer era levarem artigos daqui, como t-shirts, relógios, marcadores de livros e porta-chaves, etc… Que venderiam. Posteriormente, doariam-nos o dinheiro angariado com as vendas. Para isso, porém, é necessária a autorização do sítio onde irão vender os artigos.




-Existem muitas mortes em crianças provocadas pelo cancro? Qual o tempo médio de tratamento?
Não, hoje em dia há mais crianças que sobrevivem, entre os 60% e 80%, mas tudo depende do tipo de diagnóstico. Se for uma criança com, por exemplo, um tumor cerebral, as hipóteses são muito mais reduzidas, apenas até 10% sobrevive. O tempo médio de tratamento de uma criança com cancro varia entre os dois anos e meio e os 6 anos.

-As crianças conseguem conciliar a doença com a escola?
Vai sendo cada vez mais fácil, pois o IPO tem uma própria escola na pediatria que trabalha em conjunto com a escola em que as crianças estão inscritas. Juntas tentam fazer com que o curriculum seja mantido, para que as crianças não percam nenhum ano e que façam os mesmos testes que a turma está a fazer, mesmo quando estão internadas.

-Estão disponíveis para outras reuniões e uma possível palestra na escola?
A associação gosta muito de trabalhar com crianças e com escolas, pois estas também têm de saber receber uma criança doente, por vezes careca, que nem sempre vai às aulas (quando vai é por pouco tempo), que por vezes se sente enjoado ou até mesmo com medo de morrer. Sempre que necessitarem podem aqui vir é uma questão de combinar. Numa fase em que o vosso projecto esteja mais maduro vêm conhecer as nossas instalações, porém não podem tirar fotografias às crianças e pais, mais uma vez, para não as expor. Também estaremos disponíveis para eventuais palestras.

Terminámos assim a nossa entrevista, mas ficou a vontade de lá voltar.

Quais são os tipos de cancro?

•Carcinoma - Tumor maligno que se origina nos tecidos das células epiteliais.
•Sarcoma - Tumor maligno que tem origem em células que estão em tecidos de ligação (ossos, ligamentos, músculos…).
•Leucemia - Cancro no sangue caracterizado pelo aumento do nível de glóbulos brancos (leucócitos).
•Linfoma - Cancro no sistema linfático que afecta os linfócitos.

Como é que se diagnostica um cancro?

O cancro pode ser diagnosticado a partir da observação médica e de vários exames. Muitas vezes nas crianças os sinais e sintomas são incaracterísticos, não levando o médico a associa-los à neoplasia (cancro).

Como surge o cancro?

A carcinogénese, o processo de transformação de uma célula normal em célula cancerosa, passa por diferentes fases. As substâncias responsáveis por esta transformação designam-se agentes carcinogéneos. As radiações ultravioletas do sol e os agentes químicos do tabaco são alguns exemplos destes agentes.
Para que se desenvolva um cancro é necessário que, de forma cumulativa e continuada, se produzam alterações celulares durante um largo período de tempo.

O que é o cancro?

O cancro é um conjunto de doenças genéticas que se caracterizam por uma divisão e crescimento descontrolado de células
Existem dois tipos de tumores: os benignos e os malignos. Estes últimos podem-se metastizar, isto é, pode aparecer tecido tumoral noutros órgãos diferentes daquele de onde se origina. Além disso, pode ainda infiltrar-se noutros tecidos circunvizinhos.